2024年公益技术创新与社会服务卓越成就奖获奖者黄欢：以创新公益项目推动罕见病患者福祉前行

2025年3月12日，黄欢因其在罕见病公益领域的杰出贡献荣获了“2024年公益技术创新与社会服务卓越成就奖”。这一奖项特别表彰了那些将学术研究与社会实践紧密结合，并通过创新推动社会进步的个人。黄欢的获奖，不仅是对她长期致力于罕见病患者群体的关爱和支持的认可，也彰显了她在推动社会服务创新、促进全球公共卫生事业方面的卓越成就。

（2024年公益技术创新与社会服务卓越成就奖获奖者黄欢）

知行成就奖的设立源自明朝哲学家王阳明提出的“知行合一”理念，强调知识与实践的结合，倡导理论的创新要通过实践落实，推动社会的进步与发展。自设立以来，奖项一直秉持这一核心价值观，致力于表彰那些在学术研究与社会实践中产生深远影响的杰出人物。黄欢的获奖正是因为她将这一理念成功运用到了罕见病公益事业中，为全球患者群体提供了切实的帮助。

自2013年起，黄欢一直担任北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心的理事长和主任，致力于为罕见病患者提供综合性支持。她主导了多个重大的公益项目，推动了社会对罕见病患者群体的关注和帮助。通过组织学术研讨会、政策倡导和患者支持活动，黄欢加强了社会各界对这一特殊群体的认知，带动了政策改革并为患者争取了更多的医疗和社会支持。黄欢的工作成效体现在多个具有深远影响的项目上。其中，黄欢主导的“蓝嘴唇摄影展”通过艺术形式展示罕见病患者的生活面貌，成功引起了社会各界的广泛关注。展览让公众更清楚地了解罕见病患者的困境，并推动了社会对这一群体的更多支持。通过与各大机构、媒体合作，黄欢的摄影展成为了一个集教育、传播与公益于一体的重要平台。此外，黄欢创办的《蓝嘴唇》杂志也为全球罕见病患者提供了一个展示自己声音的渠道。杂志通过分享患者的故事、专家的见解以及公益行动的成果，进一步扩大了社会对罕见病群体的关注，并为社会公益事业的推动提供了有力的支持。

在数字智能时代的背景下，黄欢积极探索如何通过科技改善罕见病患者的生活质量。经过不断努力和创新，她研发出了一系列领先行业的技术成果，如“基于跨区域协作的罕见病患者心理支持与资源共享系统V1.0”、“基于云端协同技术的肺动脉高压患者支持网络系统V1.0”等。这些技术手段突破了地域限制和信息流通的障碍，为众多罕见病患者提供了高效的医疗服务和心理支持。这些创新不仅优化了医疗资源的配置，还确保患者能够及时获得所需的治疗与帮助，显著提升了他们的生活质量。黄欢还通过与多家知名机构和企业的合作，推动了这些创新成果在实际项目中的应用，使更多罕见病患者从中受益。

在评审委员会的评选中，黄欢被高度评价为将学术与社会服务完美结合的典范。她不仅通过持续的技术创新推动了全球罕见病患者的医疗支持和社会服务体系的建设，还通过实际行动将学术研究转化为广泛的社会实践，帮助数以万计的罕见病患者改善了生活质量。评审委员会认为，黄欢的工作极大地促进了全球罕见病患者关爱体系的完善，为未来的公益项目提供了可持续的创新模式。

黄欢在获奖感言中表示：“这个奖项不仅是对我个人工作的肯定，更是对所有为罕见病患者付出努力的同仁们的褒奖。我将继续致力于推动创新项目的实施，为更多罕见病患者争取更多关爱和支持。”她强调，未来的工作将继续致力于推动公益项目与科技结合，为更多患者群体带来希望与帮助。

黄欢的获奖不仅表彰了她在罕见病公益事业中的贡献，更为全球社会服务和公益事业的创新提供了宝贵的经验和指导。她的工作为全球罕见病患者提供了持续的支持，也为全球公益事业的技术化、智能化发展树立了一个成功的典范。黄欢的故事激励着更多的社会工作者和公益人士投入到全球公益事业中，推动社会进步，造福人类。（文/郭廷伟）